Síndrome de IFAP1 - La historia de Luca Luca es un niño de 2 años de Dénia que tiene una enfermedad ultra rara, el síndrome de IFAP1

Luca

Un niño de 2 años de Dénia que tiene una enfermedad ultra rara, el síndrome de IFAP1. Entre sus síntomas está la piel extremadamente seca y escamosa (ictiosis folicular), pérdida de cabello (alopecia), sensibilidad extrema a la luz (fotofobia) y dificultades de visión (discapacidad visual).

Unos padres todo terreno

Familia de Luca

Y estos son los padres de Luca que tras su labor incansable han conseguido dar con el diagnóstico de su hijo.

Ellos han sido capaces de organizar diversas iniciativas para recaudar fondos para los tratamientos y la enfermedad de su hijo. Luca tiene tratamientos creados específicamente para él, como unas gotas creadas a partir de la extracción de sangre de su madre que evitan que le salgan heridas en los ojos o unas gafas de sol para que no le moleste la luz que tienen que renovar cada poco tiempo. Además, financiar la investigación de la enfermedad de su hijo también es muy costoso.

Como ya te hemos contado, Luca y su familia tienen muchos carros de los que tirar y desde Garmol queremos ayudarles a hacerlo para aligerarles la carga.

Por eso hemos creado la colección tirando del carro por Luca.

4 carros con mensajes de ánimo para Luca que hará que con cada paso que des, ellos también avancen.

El 100% de los beneficios irán destinados a la investigación y el tratamiento de la enfermedad de Luca.

Gracias por darle un empujoncito a Luca y su familia